"Besteen erritmoan ez bizitzeak ez du bizitzeari uztea esan nahi"
‘Arteritis takayasu’ gaixotasun arraroa du Carmen Altunak (Erdialdea, 1993). Mantsoago bizitzen ikasi du, baina gaixotasunak ez dio nahi duena egitea eragotzi.
Nola eragiten dizu arteritis takayasu gaixotasunak? Gaixotasun honek sistema inmunitarioan eragiten du eta nire gorputzak pentsatzen du gaixo dagoela; orduan, bere burua erasotzen du. Eragina gorputzeko leku ugaritan nabaritu daiteke;?nire kasuan birikak kaltetu ditu. Birikez gain karotidak, bihotzeko arteria bat eta giltzurruna ere kaltetuak ditut. Hala ere, birikak ditut okerren, zati bat hila bezala geratu zitzaidan; ez nintzen gai nire gorputza oxigenatzeko, eta oxigeno motxila bat eramaten hasi nintzen. Eta horrekin konpondu zen arazoa? Ez, urtetik urtera gero eta okerrago joango zela esan zidaten, eta transplante zerrenda batean sartzen ahalegindu nintzen. Euskal Herrian ez da biriken transplanterik egiten, eta Santanderren egin zidaten. Urtebete baino gehiago egon nintzen zain, eta azkenean lortu nuen. Beste inon ez da horrelako transplanterik egin eta %50eko aukera zegoen ondo ateratzeko. Ongi atera zen, baina gero oso urte gogorra eduki dut. Noiz egin zizuten transplantea? Joan den urteko apirilaren 4an egin zidaten transplantea, eta 5ean esnatu nintzen. Berez, operazioa 5ean izan zen, baina nik gogoratzen dudana ospitalerako bidea eta mezuak dira; horregatik, ofizialki transplantea 5ean izan bazen ere, apirilaren 4a gogoratzen dut. Noiz detektatu zizuten gaixotasuna? Bi urte egon ziren probak egiten gaixotasuna detektatu arte. 14 urte nituenean izan zen, justu nire urtebetetze egunean. Karma eta ni, oraindik, ez gara ondo eramaten. Udara honetan beteko dira 10 gaixotasuna diagnostikatu zidatenetik. Aurretik ere askotan egoten nintzen gaixo. Udara horretan zaintza intentsiboan egon nintzen hamar egun inguru eta handik ateratzearen arrazoi nagusienetako bat nire gorputzak aguantatu izana izan zen. Urte gogorra izan dela aipatu duzu. Urte nahiko gogorra izan da. Sistema immunitarioaren defentsa guztiak kendu zizkidaten. Lehen oso medikazio indartsua hartzen nuen, eta orain gogorragoa. Gorputza oso ahul daukat. Masa muskular guztia galdu nuen, eta ea orain berreskuratzen dudan. Bestalde, udaran beherakada txiki bat izan nuen, baina poliki-poliki ari naiz horri buelta ematen. Hala ere, gaixotasunak nire burua gehiago maitatzen lagundu didala uste dut; nik daramat gaixotasuna, baina horrek ez nau definitzen. Urte gogorraren ondoren zure birikaren urteurrena ospatu zenuen. Aurresku tabernan egin nuen ospakizun festa martxoaren 31an. Zerbait oso xumea egin nahi nuen; gero gaizki jartzen banintzen edo nire eguna ez bazen bertan behera uzteko modukoa. Askatasun hori eduki nahi nuen, izan ere, goizean egon naiteke ondo eta arratsaldean gaizki jarri. Festa tematikoa izan zen, Tarantino zen gaia. Ezagutzen duzu gaixotasun berbera duen beste pertsonarik? Milioitik pertsona batek edo bik du gaixotasun hau. Nik kasu gehiago ezagutu ditut Facebookeko talde bat dagoelako. Horrek lagundu dit. Izan ere, medikuarengana edo psikologoarengana joaten zara eta ez dizu inork ulertzen; azkenean, zure berdina sentitzen duen norbait ezagutu nahi duzu. Dena den, Facebook talde horretan ez dago gaixotasunak biriketan eragin dion inor. Asko eragiten dizu gaixotasunak zure egunerokoan? Eragiten dit. Bigarren batxilergoan, esaterako, oso gaizki pasatu nuen, hipertentsioarekin gaizki nenbilen eta aldi berean azterketekin eta selektibitatearekin. Nik uste azarora arte edo abendura arte joan nintzela klasera, eta gero ez nintzen gehiago agertu martxora arte. Oso burugogorra izan nintzen eta ez dakit nola baina ikasturtea atera nuen eta Erizaintza ikasten hasi nintzen Gasteizen. Hor konturatu nintzen nire bizitza ez zela normala. Nahiz eta nik gogo asko eduki nire gorputza ez doa erritmo normalera; ezin dut nire kuadrillako baten erritmora joan, izan ere, denborarekin ahuldu egin naiz. Esaterako, ostiralean zerbait egin nahi badut, aste osoa pasatzen dut deskantsatzen eta gero, akaso azken unean gaizki jartzen naiz eta ezin dut egin. Nola egin aurre horrelakoei? Gogorra da baina gauza txikiez disfrutatzen ikasten duzu; niretzat kuadrillarekin ateratzen naizen larunbat bat kristoren larunbata da; edo familiarekin bazkaltzera kanpora joaten naizen eguna. Denari alde positiboa ikusten ahalegintzea da gakoa. Jende guztiak bezala nik ere nire une baxuak dauzkat, nire egun txarrak. Egun bat edo bi izan daitezke, baina badakizu gero pasa egingo zaizula. Zer egin zaizu gogorrena? Frustrazio gehien ikasketek sortu didate. Erizaintza ikasketak ezin izan nituen amaitu, izan ere, oxigenoaren motxilarekin ez zidaten praktikak egiten utzi; eta epe laburrean oxigenoarekin jarraitu behar nuen. Orduan ikusi nuen ezinezkoa zela eta Donostiara bueltan etorri nintzen. Amaren ondoan beti hobeto bizitzen da; ama lasaiago bizi da eta zu ere bai. Orain psikologia ikasten dut. Batzuetan klasetara joaten naiz, eta beste asko etxetik egiten dut. Hala ere, ez da erraza, ezin ditut egun batean bost edo sei ordu ikasten pasa eta denbora batez gaizki egon ondoren lagunak ikusteko aukera duzunean ikasten geratzea ez da batere erraza. Eta niri parranda gehiegi gustatzen zaidanez… Parrandazalea zarela aipatu duzu. Piraten mugimenduan ere aritzen zara. Piraten mugimenduan konturatu naiz gauza askotan lagundu dezakedala eta denen ideiak eta ikuspuntuak garrantzitsuak direla. Batzuetan pentsatu izan dut oso zirkulu itxia nuela: familia, kuadrilla eta kito. Eta Piraten mugimenduak jende asko ezagutzeko aukera eman dit. Egia da aulkiarekin edo oxigeno motxilarekin bizkarrean gauza pilo bat egin ditudala. Azkenean motxilak bost kilo pisatzen zituen, baina denetarik egin dut; hori eskatzen zidan gorputzak. Ezin zara zu izan zeure buruari trabak jartzen dizkiona. Kortxoenean egon naiz; mozorrotu naiz pirataz; kontzertuetara joan naiz; kuadrillen arteko jokoetan parte hartu dut; bidaiatu dut. Bizitza besteen erritmo berean ez bizitzeak ez du bizitzeari uztea esan nahi, ezta oroitzapenak eta bizipenak edukitzeari uko egin beharra ere. Aurten adibidez Kutxa Kultur Festibalera joan naiz Berri Txarrak oxigeno motxila gabe ikusi ahal izateko. Beti ikusi ditut oxigenoarekin baina ez da berdina. Aukeratu egin behar duzu, dantzatu edo abestu, eta oso zaila da. Badakit ahul nagoela baina biak batera egin nahi nituen.