Bihotzez elkartea, haurren taupadak osasuntsu mantentzeko
Bihotzez elkartean, sortzetiko kardiopatiak dituzten haur eta familiak laguntzen dituzte. Babesa eta informazioa eskaintzeaz gain, gaixotasunaren ikusgarritasuna handitzea dute xede, haur txikien handitasuna nabarmendu, eta euren taupadak babesten jarraitzeko.
![Oihane Gonzalez eta Cristina Cabaleiro Txara I eraikineko egoitzan.](https://irutxulo.hitza.eus/site/files/2024/02/p018_f01.jpg)
Otsailaren 14an, San Valentin eguna izanik, bihotz mordoa dira han eta hemen ikusten direnak. Saltoki handietan, betiko dendetan, eta baita zenbait tabernetan ere. Atarian edo erakusleihoetan izan ohi dituzte, maiteminduen eguna dela gogorarazi eta bonboi, lore eta kolore gorridun produktu mordoa eskaintzeko. Egun horretan, badira, ordea, ikusgai egiten diren bestelako bihotz mordoa ere. Txikiagoak, handiagoak, forma anitzetakoak; «bihotz arraroak», akaso, ohikotasunean arrotz baitira. Bihotzez elkartean, baina, nahiago dituzte «bihotz berezi» gisa izendatu, eta helburu komertzialetatik urrun, gaixotasuna ikusaraztea dute xede otsailaren 14an, Sortzetiko Kardiopatien Nazioarteko Eguna ere badelako.
156 familiek osatzen duten Bihotzez elkarteak hamahiru urte daramatza sortzetiko kardiopatia duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko lanetan. Askotariko zerbitzuen bitartez, «arreta integrala» ematen saiatzen dira, eta Osakidetzarekin, Hezkuntza Sailarekin eta administrazioarekin dabiltza elkarlanean. Halako gaixotasunek dituzen askotariko ertzak artatzeko, arreta psikosoziala, balorazio neurologikoak eta gizarte langilearen zerbitzua eskaintzen dituzte, besteak beste: « Erakundeetako gai burokratiko guztiak daramatzagu, familiek nahikoa baitute gaixotasuna bera kudeatzearekin», azaldu du Oihane Gonzalez Bihotzez elkarteko gizarte langileak (Hernani, 1988) .
Gonzalezek Cristina Cabaleiro administrariarekin egiten du lan Donostiako egoitzan, eta Txaran dute bulegoa: «Nolanahi ere, batera eta bestera lekualdatzen gara, beharraren arabera, eta lankidetzan gabiltza une oro Bizkaiko langileekin». Komunikazio eta koordinazio lanak «funtsezkotzat» dituzte elkartean, esparru askotako langileen engranajeak funtzionatu dezan.
Askotariko bihotz bereziak
Sortzetiko kardiopatiak bihotzean ematen diren malformazioak dira. Oro har, haurdunaldian atzematen dira, organoak garatzen ari diren hilabeteetan: «Hogeigarren astean arazoak ikusten badituzte, gurasoak gure psikologoarengana bideratzen dituzte». Lehen arreta hori izaten da garrantzitsuena, urduritasunak jota iristen baitira denak: «Normala den moduan, Interneten begiratzen dute lehenik, eta noski, horrek ez du batere laguntzen», aitortu du Gonzalezek.
Gizarte langileak azaldu duenez, askotariko zalantzak eta kezkak argitu ostean azaltzen dituzte gaixotasunaren nondik norakoak: «Zaila izaten da, gaixotasun bakarra izan arren, sortzetiko kardiopatia asko daudelako». Tipologien antzera, askotarikoak izan daitezke horien eraginak ere. Dena dela, denek dute zerbait komunean: «Gaixotasun kronikoa da, eta ebakuntzen bitartez hobetzen den arren, sortzetiko kardiopatia ez da desagertzen», azaldu du Gonzalezek. Hala, hezten joan ahala, ebakuntzei aurre egin behar izaten diete, oztopo eta mugekin bada ere, bizitza «kasik normala» bermatzeko: «Sei eta zortzi ebakuntza artean izaten dituzte gehienetan. Batzuk jaioberritan hasten dira; besteak, ordea, 3 edo 4 urte betetzerakoan».
Traumak eta sareak
Zortzi ebakuntza izan ditu Laiak hamaika urtean, bere amak datua erabat zehatza den argitu ezin dezakeen arren: «Dagoeneko kontua galdu dut, deserosoa izateaz gain, oso luzea egiten baita halako esperientzia batetik igarotzea», azaldu du. Eva Maria de Diosek oso presente du alabak sei hilabete zituela izan zuen lehendabiziko ebakuntza: «Hilabete eta erdiz izan genuen zaintza intentsiboetako unitatean, heriotzatik oso gertu, zer gertatuko zen jakin gabe».
Altzako familia honetan oso argi dute trauma hori sorbalda gainean daramatela oraindik, azken urteotan ere sartu-irten mordoa izan dituztelako ospitalean: «Guk ez bezala, Laiak ezin hobe kudeatu du, eta tristura nagusitu den uneetan bere jarrerari so egitea baino ez genuen, indarberritu eta aurrera jarraitzeko».
«Guk ez bezala, Laiak ezin hobe kudeatu du, eta tristura nagusitu den uneetan bere jarrerari so egitea baino ez genuen, indarberritu eta aurrera jarraitzeko».
Eva Maria de Dios, Gurasoa
Urteetako zama hori, baina, pilatzen joaten da Gonzalezen aburuz, eta gurasoek ezinbesteko izaten dute elkarteko laguntza psikologikoa: «Denbora luzez ospitalean egoteak traumak sortzen ditu, eta jarraipen bat egiten dugu familia guztiekin», dio Gonzalezek.De Diosek ere laguntza hori baliatu izan duela aitortu du, barruak hustea ezinbesteko baitu aurrera egiteko: «Urteetan pilula bat hartu izan dut, lasai lo hartu, eta biharamunean ospitalean izango genuenaren inguruan ez pentsatzeko, baina momentu batean ez zen nahikoa izan».
Bide horretan, lagungarri izaten dute, halaber, antzeko egoeran dauden beste familiekin elkartu eta esperientziak partekatzea. «Harreman estuak sortzen dira hemen, eta guk egiten ditugun jardueretatik harago, elkartetik kanpo ere elkarren artean laguntzen dira maiz», azaldu du Gonzalezek. Askotariko familiekin egin du bat De Diosek, eta orain Whatsapp taldeetatik urrunduta dagoen arren, onartu digu, alabaren antzeko kasua duen haur helduago bat ikusteak «bizimodu normalago baten itxaropen guztiak berpizten» dituela.
1.000 haurretik, zortzi
Bihotzez elkarteko arduradunek azaldu dutenez, «ez dira gutxi» gaixotasun horrekin jaiotzen diren pertsonak; «1.000 haurretik, zortzi», zehaztu dute. Donostian soilik, 50 familiari eragiten die; nolanahi ere, gizartearen parte handi batentzat erabat ikusezina den errealitate bat izaten jarraitzen du, «ebakuntzen orbainaz harago, ez delako fisikoki ikusten», azaldu du Gonzalezek.
«Askotan, ez da informaziorik ez dagoela, halako errealitateak ez direla ikusi nahi baizik, eta haur hauek gizartearen enpatia handiagoa beharko lukete».
Oihane Gonzalez, Bihotzez elkarteko gizarte langilea
Ikusgarritasuna bilatzerako orduan hori oztopo izan daitekeela jakinda, nazioarteko eguna baliatzen dute eraikin publikoak gorriz tindatu eta ikusmina sortzeko. Hortik harago, halaber, sentsibilizazioa bultzatzeko hamaika egitasmo egin ohi dituzte ikastetxe, erakunde eta askotariko elkarteekin: «Askotan, ez da informaziorik ez dagoela, halako errealitateak ez direla ikusi nahi baizik, eta haur hauek gizartearen enpatia handiagoa beharko lukete».
Enpatia handiagoa eskatzen du De Diosek ere, batik bat, erakundeen erantzukizunaz hitz egiterakoan. Halako egoerei aurre egiteko eskaintzen diren baliabide ekonomikoak oso urriak direla nabarmendu du, gurasoek ospitalizazio bakoitzean «malabarrak egin behar dituztela» baieztatuta. Atzera begiratuta eta bide malkartsua izan dutela ziurtatuta, etorkizunean du itxaropena gurasoak: «Bere erritmora bizi da, baina tira, haur zoriontsua da, eta hori baino ez dut bilatzen bere etorkizunerako ere».