Ezkerretik eskuinera, Amaia Gereñu, Nerea Arrizabalaga, Ibon Etxeberria eta Olaia Uriarte. (Argazkia: N. Lizarralde)
Markel Etxabeguren donostiarrak erretinosi pigmentarioa du. Nerea Arrizabalagaren laguna da, La Sallen ikaskide izan baitziren. Egun Londresen bizi da Etxabeguren, eta handik laguntza eskatu du gaixotasunaren berri emateko eta erretinosi pigmentarioa ikusarazteko kanpainaren sinbolo bihurtu diren kolore biziko elastikoak banatzeko.
Eta Arrizabalagak lanari ekin zion. Begisare elkarteko Amaia Gereñurekin harremanetan jarri zen, baita Egfisios fisioterapia eta errehabilitazio kontsultako Ibon Etxeberriarekin ere:?«Kirolari asko ezagutzen ditu, bere zentrotik jende asko pasatzen delako, eta jendeari kamisetak emateko aukera ona zen» . Gainera, Etxeberriari bururatu asteartean, azaroaren 1ean, egingo duten ekitaldia egitea:?«Elastiko bat janzteaz harago, zerbait gehiago egin nahi nuen. Eta horrela bururatu zitzaidan lasterketa txiki bat egitea. Olaia Uriartek ere bat egin du gurekin, ohiko korrikalaria delako».
Deialdi irekia
Hasieran Egfisios zentroko korrikalarien taldearentzako lasterketatxo bat egin behar zuten, baina sare sozialetan zabaldu ahala, gero eta jende gehiago batu zen erretinosi pigmentarioa ezagutzera emateko kanpainara, eta azkenean deialdi zabalago bat egitea erabaki zuten.
Kontxako erlojuetan elkartzeko deia egin dute 11:00etan. Talde argazkia egingo dute han bertan, eta ondoren hasiko da korrika txikia edo lasterketa: «Erlojuetatik Saguesera, eta Saguesetik Antiguako tunelera arteko ibilbidea hartuko dugu. Bakoitzak nahi duen distantzia egin dezake, korrika edo oinez, nahi duen moduan. Hasieran denok elkarrekin ateratzekoa asmoa dugu, baina gero bakoitza bere erritmora joan daiteke. Denok berriz elkartuko gara 12:00etan, erlojuetan».
Ekitaldia handitzen joan da, eta jende asko animatu da ekitaldian parte hartzera:?kamisetak banatzeko postu bat egongo da, gaixotasunari buruzko informazioa banatuko dute Begisare elkartekoek, eta Triku triatloi taldekoek musikarekin girotuko dute ibilbidea. Etxeberriak azpimarratu du kirolzaleak ez direnak ere gonbidatuta daudela, noski, «helburua baita Antigua-Kontxa-Sagues ingurua ordubetez kolore biziz betetzea, eta jendearen arreta bereganatzea».
Kamiseta lortzeko, Marina kaleko Egfisios zentrora eta Etxaide kaleko Begisare elkartearen egoitzara jo dezakete herritarrek. Astearteko lasterketan bertan ere eskuratzeko aukera izango da.
Kanpaina indartsua egiten ari dira eritasuna ezagutzera emateko. Donostian, esaterako, Intxaurrondoko jaietan giza proba arrakastatsu bat egin zuten. Halere, erretinosi pigmentarioari buruzko informazioa eskasa dela uste du Amaia Gereñuk:?«Berez ezezaguna da, arraroa, eta gure helburua da ekitaldi hauen bidez ezagutzera ematea».
Kolore biziko elastikoak nola sortu ziren azaldu du legazpiarrak: «Urtean behin erretinosi pigmentarioaren eguna ospatzen da, irailaren azkeneko igandean. Gure gaixotasunak zailtasunak ekartzen dizkigu jendea topatzeko, eta beraz, egun horretan parte hartzen genuen bolondresok gure artean ezagutzeko eta errazago topatzeko, kolore biziko kamiseta batzuk egin genituen. ‘Eta hauek kirola egiteko erabiliko bagenitu?’. Pentsatu eta egin. Pixkanaka jende asko erabiltzen hasi zen elastiko hauek, eta horrela egin dira ezagunak. Kamiseta janzten denean hori bera bilatzen da, jendeak galdetzea, ea zer den gaixotasuna».
Eguneroko oztopoak
Erretinosi pigmentarioa duten gaixoen bizitza errazagoa izan dadin, jendeak eritasuna ezagutzea beharrezkoa dela dio Gereñuk: «Ezagutzen ez duzun zerbaitetan laguntzea oso zaila da. Antzematen ez zaigun zerbait dugu. Konoaren simulazioa –kartoi mehe batekin egindako kono bat erabili ohi dute euren gaixotasuna azaltzeko– egiten dugunean oso deigarria egiten zaio jendeari. Baina nik konoa barruan daramat, baina ikusten ez denez, ez da nabaritzen. Horrek arazoak ematen dizkigu, gure bizitzan eta egunerokoan ere bai».
Etxeberriak ere parte hartu du gaixoek izan ditzaketen arazoen inguruko hizketaldian:«Irakurri dut erretinosi pigmentarioari buruz, eta arreta eman didana da zuk ikus dezakezula pertsona bat makiltxoarekin kaletik, eta gero egunkaria irakurtzen ikus dezakezula. Eta gaitza ezagutzen ez baduzu, badirudi adarra jotzen ari dela pertsona hori. Hori jendeak ulertu eta ezagutu behar du. Konoaren ariketa egitean asko aldatzen da perzepzioa».
Gereñuk berak bere kasua azaldu du: «Nik gaueko itsutasuna dut. Ezagutzen ez dudan lekutan makiltxoa erabiltzen dut, baina sakelakoa erabili dezaket, egunkaria irakurri… Eta beste gaixotasun batzuek beste arazo batzuk ekartzen dituzte. Horregatik sortu genuen bereizgarri bat, ‘Ikusmen murriztua dut’ dioen txapa bat. Ez daude bakarrik itsuak eta ondo ikusten dutenak, tartean jende asko gaude. Askotan ‘nik arazo hau daukat’ esateak, besteen jokaera erraztea eta lasaiago bizitzea dakar. Norberaren aukera da, baina lasaitasun bat ematen dizu. Adibidez, taberna batean sartzen banaiz eta ez baditut lehen bi espaloiak ikusi, ez dute pentsatuko ikusmen arazo bat dudala, beste taberna batetik natorrela pentsatuko dute. Identifikatuta zoazenean behintzat jendeak badaki zein den nik horrela jokatzeko arrazoia».
Ikertzen jarraitzea ezinbestekoa dela azpimarratu du: «Hemen bertan Donostian proiektu bat dago abian, Biodonostia zentroan, gaixotasuna eragiten duen mutazioak aztertzen. Sei urte daramate lanean, eta emaitza onak lortzen ari dira. Sendabiderik ez dago oraindik, baina pauso garrantzitsuak dira hauek».
Gipuzkoan berrehun bat gaixo inguru daude. Kalkulatzen dute 3.500 pertsonetatik bati eragiten diola erretinosi pigmentarioak. Begisare elkarteak hogei urte beteko ditu hurrengo urtean, eta lanean jarraituko du gaixotasunaren inguruan ikertzen eta informazioa zabaltzen jarraitzeko.
