Itxuran nabari ez diren gaitzak

2026/05/12

Maiatzaren 12a lau sindrome ez oso ezagunen eguna da: fibromialgia, neke kronikoa, sentsibilitate kimiko anitza eta elektrohipersentikortasuna. Ikusgarri egin eta haiei buruzko informazioa zabaldu asmoz, kalera irten dira Bizi bide elkarteko kideak. Hala, Bulebarrean egon dira goiz osoan zehar esku orriak banatzen, azalpenak ematen, eta globoren bat edo beste.

2003ko ekainean eratutako irabazi asmorik gabeko elkarteak, Morlans auzoko Leire plazatxoan du egoitza. Sindrome horiek eragindako zenbait lagunen ekimenez sortu zen, eta bi hamarkada geroago, xede bera mantentzen du: Elkartasuna sustatu, isolamendu handia eragiten dien sindrome horiek eragindakoei. “Bakarrik geunden, ez genekien nora joan zer egin jakiteko. Horretarako sortu genuen, jendea elkartu, lagundu eta bideratzeko, beren osasuna eta bizi kalitatea hobetzeko”, gogoratu du elkarteko lehendakari Iñigo Iriondok. Ideia berean sakondu du bertako administrari den Pili Ramosek. “Bereziki, leku bat eduki dezatela. Erantzunak eman eta diagnostikoa azaltzeko; jasotzen dutenena oso galduta baitaude”.

Bertan, arreta soziala, psikologikoa, legala eman eta nork bere burua zaintzeko hitzaldi eta tailerrak ematen dituzte. Halaber, ikerketa eta azterketetan ere parte hartzen dute, baita boluntariotza sustatu ere.

Lau sindromeak

Gorputzari eragiten diote, baina ez dute kanpoko itxuran aztarnarik, horregatik, aurpegi edo itxura ona dutela esaten dietenean, sindrome hauek pairatzen dituztenak haserretu ohi direla diote. Elektrohipersentikortasuna eta sentsibilitate kimikoa denok izan arren, guztiontzat ez dira gaixotasun, eta zaila egin daiteke ulertzea halakoak sufritzen dituztenek ezin dutela sakelako telefono baten ondoan egon, edo kolonia bota berri duen bizilagunaren ondoren igogailua hartu.

Lauak sentsibilizazio zentralekoak dira, baina bakoitza desberdina da, sintomaren bat partekatu arren.

Fibromialgia: Gihar eta hezurduran min orokortu eta kronikoa da, normalean, beste disfuntzio multisistemiko ugarirekin batera.
Neke kronikoaren sindromea: Gaixotasun organiko fisiopatologikoa eta multisistemikoa da. Ezaugarri nagusi du atsedenarekin arintzen ez diren eta jarduera fisikoarekin okerrera egiten duten nekea eta ahuldura.
Sentsibilitate kimiko anitza: Inguruan dauden osagai kimikoenganako erantzun fisiologikoa da.
Elektrohipersentikortasuna: Kanpo elektromagnetikoekiko esposizioak eragindako gaixotasuna da. Gailu elektrikoen, transformagailuen, sakelako telefonia antenen edota bestelako erradiazio iturritatik gertu egoteak aktibatu edo areagotzen duen sintoma multzo bat da.

Sendagaitzak badira ere, gaixoen oinazea arin daiteke. Iriondok fibromialgia eta sentsibilitate kimiko anitza ditu. Egunerokoan nola eragiten dion galdetuta, adibide batekin azaldu du: “Bote bat daukazu kanikekin eta jakin behar duzu horiek kudeatzen. Azkar bukatzen badituzu, eguna luzea egiten zaizu”. Gorputz osoan mina du etengabe eta berari on zerk egiten dion aurkitu behar izan du, zein ariketa egin. Fibromialgia zuela jakiteak, “izen bat zuela”, lagundu zion. “Lehen krisia 14 urterekin pairatu nuen, ziatika erasoa, gero, soldaduskara joan nintzen eta hamabost egun ingresatuta pasatu nituen, eta horrela bizitza guztia. Injekzioak, antiinflamatorioak… ez zidaten ezer egiten”. Duela 18 urte esan zioten zer zuen, gainerako aukera guztiak baztertuta, probetan ez baita ageri. Diagnostikoak lasaitu zuen eta neurriak hartzeko baliagarri izan zitzaion.

Sintoma arruntak

Ez dira diagnostikatzen errazak, gainerako gaitzak baztertuta, “deskartez” izendatzen direnak, baizik. Beste batzuekin nahas daitezke, sintomak arruntak baitira. Luze jo dezake, eta Bizi Bideko komunikazio arduradun Nora Diaz de Guereñuk zehaztu du, gainera, generoak eragina duela. “Gizon bat doanean, batez beste, urtebete edo hiru behar izaten dute, emakumezkoen, kasuan, aldiz, lau eta zazpi artean”. Horrek dakarren arazoetako bat “hipermedikatzea” da. Medikuen arteko koordinaziorik ez dagoenez, atal edo espezialista batetik bestera joaten dira eta bakoitzak sendagaiak ematen dizkio. Hori horrela, Osakidetzako sendagileek “informazioa eta formazioa” izatea galdegin dute eta aproposena diziplina askotako taldeak osatzea. Gainera, askotan, psikologora edo psikiatrara bideratzen dute. Horrexegatik, gaur bezalako egunetan estigma kentzen laguntzea dute nahi, alferkeriari eta gaitz psikologikoei lotu izan baitzaie.

Gutxiengo bati eragiten diote, fibromialgia herritarren %4 bati, neke kronikoak %3-3,5 bati. Beste biei buruzko daturik ez dute, gaixotasun gisa aitortuta ez daudelako. Madrilera edo Bartzelonara joan behar dute diagnostikatu ahal izateko. Hortaz, ohikoena da norberak edo inguruko norbaitek pairatzea ezagutzea zer diren.

Gaur ezagutarazitako manifestuan politika publiko zehatzak planifikatzea eta ezartzea eskatu dute, “osasun zerbitzuak, gizarte prestazioak eta bizi kalitatea hobetzea ahalbidetuko diguten baliabideak, gure gizarteratzea sustatuko duten programak, errespetuz tratatuak izatea eta gure gaixotasunengatiko diskriminaziorik gabe zerbitzuak eta aukerak eskuratu ahal izatea hobetzeko”. Errespetua eta tratu berdintasuna, arreta eta inklusioa ere galdegin dituzte, gaixotasunak beren bizitzako alderdi guztietan duen eragina kontuan hartuta arta ditzatela. Osasun eta gizarte profesionalen arteko lankidetza eta diziplina anitzeko tratamendu unitateak sortzea nahi dute. Paradigma aldaketa nahi dute beren duintasuna aitortzeko konpromiso etikoa eta beren osotasuna aintzat hartzea.